女孩天生爱美，但由于遗传缺陷，一部分人不仅一辈子无法和“美丽”挂边，甚至还会被当作怪物。 日本一档名为《50000人一遇》的节目近日讲述了23岁“无脸女孩”山川记代香的故事。 据介绍，“无脸症”是一种极罕见的先天性基因突变，患者脸部将会扭曲变形，好像被东西重碾过，并且通常还伴有发音障碍，生活极其困难。 不过，山川记代香却用自己的坚强为此类病患树立了一个正能量榜样。 山川记代香从2岁开始一直到20岁，共接受了16次手术，3岁就配戴助听器，虽然发出的声音较为模糊，但仍可以与人沟通。她正常的上学、参加活动，跟同学们都相处融洽，目前在东海市政府工作，克服了先天的缺陷，在众人的关爱下，努力活出自我，同时也很感激身边亲人、朋友给予的包容与关爱。 医学资料显示，无脸症起因于第五对染色体上的treaclegene（TCOF1）产生突变。患者的脸部结构异常，外观可能会下垂或呈V字型的眼睑，并缺乏部分的脸颊骨或外耳缺损，必须透过整形外科、齿列矫正、语言治疗、甚至要以气切插管的方式来维持患者的生活。
|
